Kampanyekan Keadilan & Kesetaraan, Hari Penyakit Langka Diperingati Di CFD

JAKARTA (1/3) INFOCARFREEDAY – Yayasan MPS & Penyakit Langka Indonesia berserta FKUI, IMERI dan RSCM kembali prakarsai peringatan “RARE DISEASE DAY 2020” di Kawasan Car Free Day Jakarta, pagi ini (1/3).

Dengan tema Fairness and Equality, ratusan partisipan termasuk para penyandang penyakit langka mengikuti kegiatan longmarch yang diadakan dalam rangka mengkampanyekan bahwa anak pengidap penyakit langka berhak mendapatkan kesetaraan dalam pengobatan di rumah sakit. Long march berawal di Bundaran Senayan dan berakhir di Sunday Market Jl. Pintu Satu Senayan, Jakarta.

Pada panggung utama, diadakan sesi talkshow menarik yang membahas perihal penyakit langka seringkali dikesampingkan dan tidak dianggap penting karena jumlah pasien yang sedikit dan butuh biaya banyak untuk pengobatan. Para pembicara yang hadir diantaranya Prof. Dr. dr. Damayanti Rusli Sjarif dan Peni Utami SE, MM, serta dipandu oleh moderator Joana Alexandra. 

Pada penutup acara, Iwa K rapper legendaris Indonesia, hadir menghibur warga yang memenuhi acara ini, sekaligus memberikan semangat bagi para orang tua yang selalu setia, tulus dan tak kenal lelah dalam merawat anak-anaknya. (Otte iCFD)

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *